La cura comincia con l’ascolto | Felicia Giannotti

Intervista a Felicia Giagnotti, Presidente di Progetto Itaca

Nata a Milano nel 1999 dall’iniziativa di un pic­colo gruppo di persone con un’esperienza di­retta della malattia mentale, Progetto Itaca è oggi presente in Italia con 18 sedi. Dal numero verde agli incontri nelle scuole, dai percorsi per familiari e insegnanti, agli spazi di aggre­gazione, Itaca lavora per offrire informazione, prevenzione, supporto e orientamento a fa­miliari e pazienti. Ne parliamo con la presi­dente della Fondazione, Felicia Giagnotti, che a questa esperienza ha legato anche una par­te importante della propria storia personale.

Progetto Itaca nasce dall’iniziativa di pa­zienti e familiari. Quale bisogno accomu­nava quel primo gruppo?

L’aver vissuto direttamente la depressione o altre forme di disturbo mentale. Avevano tutti conosciuto il disorientamento, la diffi­coltà di capire che cosa stesse accadendo e a chi rivolgersi. Quasi trent’anni fa di salute mentale si parlava molto poco: certi com­portamenti venivano attribuiti al carattere, alla stravaganza o, come colpa, alla famiglia. Itaca è nata per affermare prima di tutto che la malattia mentale è una malattia, che può e deve essere curata. Il pregiudizio nasce spes­so dalla mancanza di conoscenza, per questo informazione e formazione restano strumenti essenziali. Progetto Itaca è formata da perso­ne esperte e volontari, ma non è una struttu­ra sanitaria. La forza di Itaca è l’esperienza di chi ha attraversato personalmente i passaggi legati alla malattia e sa quanto contino le in­formazioni chiare, le indicazioni affidabili e la possibilità di non sentirsi soli.

Quali sono oggi le principali attività della Fondazione?

La prima iniziativa, avviata nel 2000 e ancora attiva, è stata l’organizzazione di una linea te­lefonica nazionale gratuita di ascolto e orien­tamento. Oggi la Linea di Ascolto, sempre in funzione, riceve oltre 8mila telefona­te l’anno, gestite da una trentina di volonta­ri formati. Le persone chiamano perché non sanno come interpretare alcuni segnali, quale servizio contattare o come aiutare un fami­liare. Dalle telefonate è emerso sin dai primi momenti la necessità di fare prevenzione. Di conseguenza, nel 2001 abbiamo iniziato un progetto di prevenzione nelle scuole secon­darie superiori; oggi incontriamo oltre 15.000 studenti in centinaia di istituti in tutta Italia, con volontari e giovani psichiatri. Non fac­ciamo conferenze, ma incontri interattivi nei quali i ragazzi possono porre domande, an­che in forma anonima. A emergere sono so­prattutto disturbi di ansia, attacchi di panico, depressione, disturbi del sonno, consumo di sostanze, dipendenza dai social e linguaggio ostile. A questi progetti si sono affiancati nel tempo percorsi di formazione per familiari, docenti e volontari, gruppi di auto aiuto, atti­vità di inclusione sociale e accompagnamen­to verso il lavoro.

“La malattia mentale è una malattia, che può e deve essere curata. Il pregiudizio nasce spesso dalla mancanza di conoscenza, per questo informazione e formazione restano strumenti essenziali”

L’ascolto attraversa tutte queste espe­rienze. Che cosa significa, concretamente, ascoltare una persona che chiede aiuto?

Significa prima di tutto accoglierla senza giudicarla e aiutarla a dare un nome a ciò che sta vivendo. Le persone che telefonano sono spesso confuse, spaventate o si sen­tono responsabili della malattia propria o di un familiare. Noi non facciamo diagnosi e non sostituiamo i professionisti, ma possia­mo orientare verso i servizi e trasmettere la consapevolezza che esiste un percorso pos­sibile. L’ascolto è decisivo anche con i giovani. Quando trovano uno spazio protetto, parlano con grande franchezza: raccontano la paura di non essere all’altezza, gli attacchi di panico, l’isolamento, la vergogna di esporsi davanti ai compagni. In alcune classi, ragazzi che ave­vano sempre nascosto la propria sofferenza hanno scelto di condividerla e hanno trova­to vicinanza, non derisione. Questo cambia lo sguardo degli altri, ma anche quello che una persona ha su di sé. Sono state proprio le classi coinvolte a suggerirci di organizzare degli incontri anche per i familiari e i docenti.

Perché questa richiesta?

Perché secondo loro i genitori e i docenti han­no molti pregiudizi sulle questioni legate alla salute mentale. Effettivamente, nonostante i grandi passi in avanti, lo stigma è ancora pre­sente ed è legato a scarsa conoscenza, pre­giudizio e vergogna che spingono le persone e le famiglie a ritardare la richiesta di aiuto.

“L’ascolto è decisivo anche con i giovani. Quando trovano uno spazio protetto, parlano con grande franchezza: raccontano la paura di non essere all’altezza, gli attacchi di panico, l’isolamento, la vergogna di esporsi davanti ai compagni”

I Club Itaca mettono al centro proprio il sentirsi parte di una comunità. Come funzionano?

Sono spazi di aggregazione nati per contrastare una delle conseguenze più pesanti della malattia: l’isolamento. Le persone che li frequentano non sono chiamate pazienti, ma soci. La partecipazione è gratuita e volontaria. Ogni socio decide quando venire, ma quando è al Club prende parte alla vita comune: si programma la giornata, si fa la spesa, si cucina, si riordinano gli spazi, si organizzano corsi, attività sportive e uscite. Staff e soci lavorano insieme, senza che la malattia occupi il centro della relazione. Nel Club nessuno è definito dalla propria diagnosi e può davvero tornare a prendere in mano la propria vita. Anche un compito semplice restituisce la sensazione di essere utile e di poter contribuire. Da lì si possono ricostruire fiducia, autonomia e relazioni. Quando le condizioni lo permettono, accompagniamo i soci anche verso tirocini e inserimenti lavorativi, attraverso rapporti diretti con le aziende. In questi anni, in tutta Italia, alcune centinaia di persone hanno avuto un’opportunità di lavoro. Non sempre il percorso è lineare, ma anche un’esperienza a termine può diventare un passaggio importante.

La rete del territorio è importante per la salute mentale?

Sì, perché la cura non può esaurirsi nella ri­sposta alla fase acuta o nella prescrizione di un farmaco. Servono i centri di salute men­tale, gli psichiatri, gli psicologi, gli infermieri e gli assistenti sociali, ma servono anche la  famiglia, la scuola, le associazioni, i luoghi di aggregazione e i luoghi di lavoro. Una perso­na può stare meglio sul piano clinico e tutta­via aver perso anni di studio, relazioni, auto­nomia economica e fiducia. Se intorno non esiste una rete capace di accompagnarla, il rischio di ricadere nell’isolamento è molto alto. Lavorando in 18 città d’Italia, possiamo dire che le reti esistono già ma spesso non hanno risorse sufficienti per rispondere a una domanda crescente. Manca il persona­le e la continuità nei percorsi di riabilitazione e inclusione. Le Case di comunità possono essere un passo avanti: avvicinano i servizi ai cittadini e riuniscono figure professionali diverse, capaci di lavorare insieme. Possono offrire un primo riferimento e inserire la salu­te mentale in una presa in carico più ampia. Ci vorrà tempo affinché il modello entri a re­gime, ma la direzione è giusta.

“Le reti esistono ma spesso non hanno risorse sufficienti. Manca il personale e la continuità nei percorsi di riabilitazione e inclusione. Le Case di comunità possono essere un passo avanti: avvicinano i servizi ai cittadini e riuniscono figure professionali diverse”

La sua storia personale è profondamente legata a quella della Fondazione…

Ho conosciuto la malattia mentale sin da adolescente, una persona a me molto vici­na ha sofferto non solo per la depressione, ma anche per la mancanza di conoscenza e comprensione intorno a sé. In età adulta ho avuto anch’io disturbi dell’umore ed è stato fondamentale incontrare persone e strutture che mi hanno supportata. Mi sono avvicina­ta a Itaca alla fine del 1999, prima come vo­lontaria; poi ho partecipato ai gruppi di auto aiuto e ai corsi di formazione, che in seguito ho contribuito a organizzare. Oggi presiedo la Fondazione, ma continuo a riconoscermi in quella prima intuizione: ciò che abbiamo vis­suto può diventare utile a qualcun altro. Non cancella la sofferenza, ma le dà una direzione e permette a molte persone di trovare prima la strada che noi abbiamo cercato a lungo.