Fare una passeggiata, mangiare un gelato, andare al cinema, stare all’aria aperta: sono gesti semplici e piccole azioni che tutti noi diamo per scontate, ma che i genitori di bambini affetti da malattie rare difficilmente possono permettersi. Esistono circa 7mila patologie cosiddette “rare”, ovvero che colpiscono al massimo lo 0,05% della popolazione. Si tratta quindi di un universo vasto ma poco conosciuto, che spesso trova un’eco solo tra le mura di casa di quanti devono fronteggiare quotidianamente il costante impegno che il bambino malato richiede alla famiglia. Dal 2005, grazie al sostegno della Fondazione Cassa di Risparmio di Trieste, l’associazione Azzurra porta avanti il progetto “Quattro Passi” che fornisce ai genitori di bambini affetti da malattie rare assistenza socio-sanitaria ed educativa. Ogni bambino viene assistito per 4 ore a settimana da un infermiere professionista, in modo da consentire ai genitori di svolgere le normali attività quotidiane fuori casa e dedicare un po’ di tempo a sé stessi. Accudire un bimbo affetto da patologie gravi e gestire le esigenze di carattere sanitario richiede infatti un impiego notevole di energie. Inoltre i genitori devono svolgere un ruolo di mediatori con i servizi sociali e sanitari e confrontarsi con insegnanti, educatori, ecc. Tutto questo genera molta fatica, a causa del continuo confronto con la sofferenza e sempre nell’attesa e nella speranza di una terapia risolutiva che raramente arriva. In questo contesto la coppia di genitori lentamente si annulla trascurando tutto ciò che esula dalla “salute del bambino”. Il progetto “Quattro Passi” nasce dalla consapevolezza di questo rischio, al fine di provare ad evitarlo, proponendo una pausa dalla tensione e dalla preoccupazione quotidiana di almeno 4 ore alla settimana. Il progetto di Azzurra sta raccogliendo un apprezzamento crescente non solo da parte delle famiglie assistite, ma anche dai responsabili dei distretti sanitari locali. Potendo contare sull’appoggio della Fondazione, che si rinnova ormai da cinque anni ed è stato appena confermato anche per il 2013, Azzurra prevede di ampliare ulteriormente il numero di famiglie coinvolte (18 nel solo 2011).
“Quattro Passi” per le famiglie dei bambini malati
Pubblicato il 21 Gennaio 2015
