Con il sostegno di Fondazione di Modena e grazie all’Associazione AIHER (Associazione Italiana Huntington Emilia Romagna-ODV) è nato un progetto volto ad attivare e sostenere forme di aiuto e ascolto in favore di pazienti sofferenti di Malattia di Huntington (MH) e di altre gravi malattie neurodegenerative.
I pazienti, e i loro caregiver, sono stati coinvolti in pratiche narrative autobiografiche, individuali e collettive, proprie di un approccio di Medicina Narrativa, per favorire un maggiore protagonismo sociale e per attivare risorse complementari a quelle sanitarie e socio-sanitarie per affrontare il destino di non autosufficienza.
Sono state anche previste attività ludico-creative attraverso il linguaggio poetico a quello visivo, con materiali e dispositivi di differente natura, in considerazione delle storie, degli strumenti culturali e delle condizioni di salute di ciascuno.
È stato inoltre realizzato un percorso formativo rivolto ai volontari di Telefono Amico Modena e altre sedi di Telefono Amico Italia. Il percorso, che ha coinvolto circa 30 partecipanti, ha proposto una riflessione operativa sull’applicazione del metodo rogersiano di ascolto attivo alla relazione di aiuto rivolta a persone con malattie neurodegenerative.
Infine, il progetto, con l’obiettivo di informare e sensibilizzare la cittadinanza modenese sulle tematiche connesse alla malattia, è stato presemtato nell’ambito dell’incontro internazionale dell’European Huntington’s Disease Network, dove sono stati illustrati anche i risultati di un’indagine sulle esigenze formative dei caregiver famigliari. L’attività di sensibilizzazione proseguirà nel corso del 2023 coinvolgendo la cittadinanza modenese, il mondo associativo e gli operatori sanitari al fine di concorrere a creare una comunità che cura.
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