Testimonianza di di Mario Melazzini presidente di Fondazione AriSLA,
per Fondazioni dicembre 2019
Scrivo questo mio intervento a qualche giorno dalla conclusione del Convegno scientifico di Fondazione AriSLA “10 Anni insieme, alleanza concreta per nuove prospettive di ricerca: speranza reale per un futuro senza SLA”, svoltosi il 22 e 23 novembre a Milano, che ha coinvolto oltre 250 ricercatori italiani, esperti internazionali e numerosi giovani offrendo loro e a tutti noi l’opportunità di vivere un momento storico per la nostra Fondazione: dieci anni di vita al fianco della ricerca! Sono state due giornate importanti non solo per chi fa ricerca, ma anche e soprattutto per noi persone che conviviamo con la Sclerosi Laterale Amiotrofica, sempre più desiderosi di conoscere gli avanzamenti compiuti dalla ricerca e di essere parte attiva del processo di ricerca stesso. Anche in quest’occasione, così come quando dieci anni fa è nata AriSLA per volontà di quattro realtà eccellenti del mondo scientifico e filantropico quali Fondazione Telethon, AISLA Onlus, Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus e Fondazione Cariplo, lo sguardo è stato posto sulle necessità delle persone. Allora come oggi rimane tangibile l’urgenza di affrontare la malattia con un approccio integrato, che vede insieme oltre alla presa in carico dei pazienti e delle loro famiglie in termini di cura, assistenza e accoglienza, anche la necessità di investire nella ricerca, quale unico strumento in grado di raggiungere l’ambizioso obiettivo di certezze sui meccanismi patogenetici della malattia e di potenziali terapie per la SLA, patologia complessa di cui fino a poco tempo fa si avevano esigui strumenti e conoscenze per contrastarla.
Da dieci anni l’azione di AriSLA è focalizzata nel costruire un terreno “fertile”, in cui le idee più valide e innovative possano avere la possibilità di svilupparsi e generare risultati concreti, andando ad investire e ottimizzare le risorse disponibili per sostenere l’eccellenza della ricerca in Italia. Un sostegno che si è tradotto nella pubblicazione annuale del Bando AriSLA, nel f inanziamento di 72 progetti, nel supporto di 130 gruppi di ricerca e 223 giovani ricercatori con oltre 11,6 milioni di euro. Sono numeri importanti che rappresentano in modo sintetico quale sia stato il nostro impegno in questi dieci anni “dalla parte della ricerca”, una ricerca al servizio del paziente, al fine di migliorarne la qualità di vita e consentirgli di vivere una esistenza realmente integrata nel proprio contesto sociale. Spesso si sottolinea che i tempi della ricerca non sono quelli della persona malata, ma bisogna credere e avere fiducia. E se pur non è stata ancora individuata una cura efficace per questa malattia così grave, che arriva a compromettere le funzioni vitali di chi ne è affetto, sono importanti e diversi i passi in avanti compiuti fino ad oggi. Sottolineo, ad esempio, che dopo vent’anni l’Italia è stato il primo paese europeo ad introdurre poco tempo fa un nuovo farmaco per contrastare la progressione della SLA, l’Edaravone. Ricordo che negli ultimi anni, sei su nove geni scoperti e coinvolti nell’insorgenza della SLA sono stati individuati da gruppi di ricerca italiani finanziati anche da AriSLA e che la produzione scientifica italiana sulla SLA è aumentata notevolmente ed è attualmente seconda solo agli Stati Uniti per numero di pubblicazioni.
Negli ultimi anni sono stati diversi anche gli ausili e i servizi di tecnologia assistenziale sviluppati, con lo scopo di rispondere al bisogno di comunicare, muoversi, essere autonomi delle persone malate e con disabilità e affrontare le difficoltà quotidiane. Tutti questi sforzi hanno come principale obiettivo di dimostrare, in modo concreto, alla persona con SLA di non essere solo, ma che si sta facendo un gioco di squadra, che vede il coinvolgimento del mondo della ricerca, così come quello delle istituzioni, dell’associazionismo, delle imprese affinché si rinsaldi nel nostro Paese la certezza che ognuno riceverà trattamenti, cure e sostegni adeguati e viva un’esistenza inclusa nella società. La Costituzione Italiana, tutte le leggi vigenti in Italia, il nostro Codice di Deontologia medica, oltre alla Convenzione sui Diritti dell’Uomo e la Convenzione sui diritti e la dignità delle persone con disabilità, affermano la dignità di tutti ad avere il diritto all’accesso alle cure. Ma la presenza a livello normativo di alcune garanzie non si traducono in azioni reali. Bisogna invece impegnarsi, ogni giorno, perché quanto previsto si concretizzi e si guardi strategicamente al futuro del sistema socio-sanitario del nostro Paese, puntando sulla ricerca scientifica migliore quale unico strumento per rispondere alle esigenze delle persone. Noi in questi dieci anni lo abbiamo fatto, finanziando ricerca eccellente e supportando i ricercatori italiani, perché crediamo che insieme sia possibile costruire un futuro senza SLA. Perché ne siamo fortemente convinti: “Per quanto difficile possa essere la vita, c’è sempre qualcosa che è possibile fare, e in cui si può riuscire”, parola dello scienziato Stephen Hawking!
Dalla rivista Fondazioni novembre-dicembre 2019
